Comprender la esquizofrenia
Existe una gran diferencia de opiniones sobre el diagnóstico psiquiátrico de la esquizofrenia. Este folleto le introduce a las diferentes teorías e ideas que hay sobre su diagnóstico, sus causas y su tratamiento. Además, ofrece algunos consejos prácticos para aquel que haya sido diagnosticado, para su familia y amigos.
El término esquizofrenia se usa considerablemente en el sector de la salud mental.
Los psiquiatras lo clasifican como una psicosis. Lo cual significa que, desde su punto de vista, una persona no puede distinguir entre sus propios y muy intensos pensamientos, ideas, impresiones e imaginaciones, y la realidad (lo que sería el conjunto de impresiones, ideas y valores que las demás personas en la misma cultura consideran real). Entre otros síntomas, una persona puede oír voces, o puede creer que los demás pueden leer su mente y controlar sus pensamientos.
La mayoría de los psiquiatras consideran que tales síntomas son trastornos psiquiátricos, y, normalmente, recetarían sedantes para curarlos. Sin embargo, no todo el mundo comparte esta opinión sobre tales episodios psicológicos. Una idea alternativa considera que ésta es una reacción lógica o natural a sucesos adversos en la vida, en otras palabras, una forma extrema de angustia. Mucha gente prefiere ver la esquizofrenia de forma global, y hacen hincapié en la necesidad de tener en cuenta las experiencias de cada persona y en la importancia de comprender lo que estas experiencias suponen para el individuo.
Oír voces, por ejemplo, tiene un significado diferente en cada cultura y según las creencias espirituales de la persona.
¿Cómo la diagnostican los psiquiatras?
A menudo, los problemas de este tipo empiezan con cambios ambiguos, o incluso drásticos, en el comportamiento. Es importante descartar otras causas.
Estos síntomas pueden parecerse a otros problemas mentales como el trastorno bipolar y el trastorno esquizoafectivo, o podrían aparecer a consecuencia de estar padeciendo ciertos problemas físicos.
Los psiquiatras diagnostican la esquizofrenia basándose en varios síntomas que se clasifican en dos grupos: “positivos” y “negativos”.
Los síntomas “positivos” incluirían:
• pensamientos desordenados
• alucinaciones, como oír voces u otros sonidos
• visiones.
Los síntomas “negativos” incluirían:
• estar apático o emocionalmente indiferente
• ser incapaz de concentrarse
• querer evitar a la gente
• sentir la necesidad de ser protegido.
Pensamientos desordenados
Se dice que una persona tiene pensamientos desordenados si parece que él o ella son incapaces de seguir un orden lógico de pensamiento, y si sus ideas están revueltas y cuando hablan no tienen mucho sentido para los demás. Esto puede hacer la conversación muy difícil y puede contribuir al sentimiento de soledad y aislamiento de la persona.
Alucinaciones
Algunas personas oyen voces que los demás no oyen. Las voces pueden ser familiares, amistosas o críticas. Puede que hablen de los pensamientos o del comportamiento del que las oye, o puede que le digan lo que tiene que hacer. Oír voces no otorga inevitablemente la etiqueta de esquizofrenia.
Según algunas investigaciones un cuatro por ciento de la población oye voces, y para la mayoría las voces no son un problema. No obstante, parece que la mayoría de la gente a la que le han diagnosticado esquizofrenia escucha sobre todo voces críticas o poco amistosas, puede que hayan escuchado voces toda su vida, pero un suceso traumático hace que las voces sean más despiadadas y es más difícil vivir con ellas.
A veces, la gente oye otros sonidos además de, o en vez de, voces.
Visiones y/o creencias falsas
Las visiones se definen como creencias o experiencias que no son compartidas por los demás. Alguien puede creer, por ejemplo, que le están persiguiendo agentes secretos o le están controlando fuerzas externas que ponen pensamientos en su mente.
Los síntomas negativos
Otros síntomas como reclusión social, apatía, ser incapaz de concentrarse, se consideran “negativos” en vez de “positivos” porque no están tan claros. Es muy difícil decir si son parte de la esquizofrenia, o si la persona está reaccionando a otros síntomas, los cuales resultan aterradores y angustiosos. Por ejemplo, dependiendo del tipo de experiencia que esté viviendo, alguien puede permanecer quieto e inmóvil durante horas, o estar moviéndose constantemente.
Tales síntomas también pueden ser una respuesta al comportamiento de los demás con ellos. Muy a menudo se da el caso de que las personas con problemas mentales son discriminadas e ignoradas, lo cual hace que se sientan incomunicadas, deprimidas y desesperadas.
¿Son algunas personas más propensas que otras?
Aproximadamente a una de cada cien personas se le diagnostica esquizofrenia en algún momento de su vida – normalmente en su juventud. Este porcentaje es más o menos el mismo para ambos sexos, pero los hombres tienden a ser diagnosticados cuando son más jóvenes. Es más probable que le digan que tiene esquizofrenia si un miembro de su familia ya ha recibido el mismo diagnóstico.
Se ha calculado que una tercera parte de las personas que han sido diagnosticadas esquizofrenia experimentan solamente un episodio de la enfermedad; otra tercera parte puede que sufra episodios esporádicos, mientras que la última tercera parte tiene que vivir con la esquizofrenia como un problema permanente.
Cuando un psiquiatra tiene experiencias culturales, religiosas o sociales muy diferentes a las de sus pacientes existe el peligro de hacer un diagnóstico equivocado. Por ejemplo, en Gran Bretaña hay una considerable preocupación respecto a la cantidad desproporcionada de hombres jóvenes afro-caribeños que son diagnosticados esquizofrenia, lo cual ha llevado a algunos expertos a preguntarse si toda la teoría de la esquizofrenia está basada en ideas racistas. Algunos sostienen que debido a que los expertos psiquiátricos no llegan a un acuerdo respecto a la definición, las causas y el tratamiento más apropiado para curar la esquizofrenia, no debería usarse como un tipo de diagnóstico en absoluto.
¿Son peligrosas las personas con esquizofrenia?
Existe más desinformación en los medios de comunicación sobre la esquizofrenia que sobre ningún otro diagnóstico psiquiátrico. Uno de los mitos populares sostiene que la esquizofrenia significa “doble personalidad” y que las personas que tienen esquizofrenia pasan de ser muy tranquilas a estar completamente fuera de control.
A menudo vemos noticias sensacionalistas en los periódicos o en la televisión sobre “esquizofrénicos” que son tachados de peligrosos a no ser que sean drogados y encerrados en instituciones. En realidad, el número de homicidios cometidos por personas que han sido diagnosticadas alguna enfermedad mental se ha mantenido igual de bajo en diez años, durante ese mismo tiempo el número total de homicidios cometidos en Gran Bretaña ha aumentado considerablemente.
La mayoría de la gente que ha sido diagnosticada esquizofrenia no comete crímenes violentos, y la mayoría de los crímenes violentos no han sido cometidos por gente con esquizofrenia. Las investigaciones han revelado que las personas que tienen problemas con las drogas o el alcohol tienen el doble de posibilidades de cometer un crimen violento que alguien con esquizofrenia.
Las pruebas que demuestran una conexión entre esquizofrenia y crímenes graves son tan dudosas que las predicciones de violencia se consideran prácticamente imposibles. A menudo, la gente tiene miedo de aquellos que oyen voces, pero es importante recordar que las personas que oyen voces deciden por sí mismas hacerles caso o no, como cualquier otra persona haría si alguien le pidiera que hiciera algo. Parece ser que es más frecuente que las voces inciten a la persona a matarse a sí misma que a matar a alguien más.
Muchos eligen conscientemente seguir vivos cada día, a pesar de las voces.
¿Qué provoca la esquizofrenia?
Debido a la diferencia de opiniones que hay sobre la esquizofrenia no es fácil identificar sus causas, pero existen algunas teorías.
Herencia
Los investigadores que buscan un específico “gen de la esquizofrenia” no han encontrado ninguno. Aún así, se cree que un específico gen podría hacer que algunas personas sean más vulnerables a los síntomas, aunque esto no significa forzosamente que vayan a desarrollar la enfermedad.
Probablemente, el desarrollo físico de la persona, su educación y el ambiente en el que crece juegan una parte importante junto a otros factores psicológicos.
La química del cuerpo
Las investigaciones bioquímicas se han enfocado en el neurotransmisor dopamina, que es una de las sustancias químicas que lleva mensajes de una célula a otra en el cerebro. La teoría es que un exceso de dopamina podría tener algo que ver, pero todavía no está claro si juega un papel en el desarrollo de la esquizofrenia.
Aún así, la mayoría de los sedantes están diseñados para afectar el sistema de la dopamina.
Las experiencias familiares
Ha habido algunas teorías sobre si hay un determinado tipo de familia que influye en el desarrollo de la esquizofrenia, pero esto no ha podido demostrarse. En general, es aceptado que las primeras experiencias de la vida familiar afectan al desarrollo de la personalidad.
Acontecimientos traumáticos en la vida
Los estudios realizados y las historias personales sugieren que algunos acontecimientos muy traumáticos podrían activar la esquizofrenia. Estos podrían ser acontecimientos que cambian tu vida radicalmente, como perder a alguien muy cercano a ti o el estrés de tener que cambiar de trabajo. Otras tensiones constantes, como no tener un hogar, la pobreza, y el acoso sexual o racial, podrían contribuir al problema.
Más de la mitad de las personas que oían voces negativas dijeron que un abuso sexual o físico fue la causa del problema, según uno de los estudios; casi un cuarto de ellas sintió que la culpabilidad por algo que habían hecho desató las voces negativas.
El abuso de ciertas sustancias
Nadie ha demostrado que el desarrollo de la esquizofrenia esté relacionado con el abuso de ciertas sustancias. La mayoría de los investigadores no lo creen, pero existen anécdotas que prueban esta conexión. Es posible que las personas que tienen esquizofrenia tengan una reacción peculiar a ciertas drogas.
En general, la mayor parte de los expertos creen que la esquizofrenia es el resultado de una combinación de factores; la composición genética de alguien podría hacerles más propensos, pero acontecimientos traumáticos o específicas experiencias familiares o de otro tipo en la vida de la persona podrían provocar la aparición de los síntomas.
¿Qué tipo de ayuda pueden ofrecerme?
Si usted va a su médico (GP), probablemente le recete medicinas y puede que le ofrezca algún tipo de tratamiento en el que usted hable de su problema con alguien (lo que se llama talking treatments). Si es necesario, le remitirían a un psiquiatra y a un equipo multidisciplinario de salud mental en la comunidad (Community mental health teams – CMHTs) para que reciba más análisis, tratamiento y cuidados.
La mayoría de las personas con esquizofrenia viven en la comunidad, pero si sus síntomas aparecen muy de repente y son muy agudos, necesitaría ingresar en un hospital.
Medicación
Los antipsicóticos, también conocidos como sedantes o neurolépticos, normalmente se recetan para controlar los síntomas positivos. Pueden provocar efectos secundarios poco agradables, especialmente si se están tomando en dosis muy altas, y pueden tener un efecto sedante, lo cual puede hacer que la lucha contra los efectos secundarios o el beneficiarse de ciertas terapias sea más difícil. Los efectos secundarios incluyen, entre otros, problemas neuromusculares (manos temblorosas, músculos entumecidos) y antimuscarínicos (visión borrosa, latido del corazón acelerado, estreñimiento y mareos).
Los antipsicóticos más antiguos, como la clorpromazina (marcas como el Largactil) y el haloperidol (marcas Serenace y Haldol) se han asociado con efectos secundarios más severos y a largo plazo, incluyendo lesiones permanentes en el sistema nervioso central (lo que se conoce como diskinesia tardía). Actualmente se recomienda que las personas que toman antipsicóticos lo hagan solo en dosis mínimas, si es posible. Estas personas deberían empezar a tomar tan pronto como puedan los nuevos antipsicóticos “atípicos”, tales como la risperidona, olanzapina, quetiapina, amisulpirida y la zotepina, los cuales se crearon con el objetivo de reducir los efectos secundarios neuromusculares. Estos, no solo son más seguros, sino que son mejores para tratar los síntomas negativos. Los antipsicóticos pueden venir en tabletas, jarabes o inyecciones, y pueden tomarse a diario, cada semana, cada dos semanas o mensualmente.
La medicación no puede impedir las recaídas, pero hay pruebas que demuestran que puede reducir el número y su severidad. Mantenerse con dosis muy bajas de la medicación es la mejor forma de tratar los síntomas, además de aminorar los efectos secundarios. Si usted está tomando una de estas medicinas, deberían revisar su dosis regularmente con el fin de mantenerla lo más baja posible.
Cada individuo responde de forma diferente a la medicación y podría llevarle algún tiempo encontrar la mejor para usted. Alguna gente siente que la medicación mejora notablemente sus síntomas, pero a otros pacientes no les sirve de mucho; hay gente que deja de tomarla debido a los efectos secundarios, y unos pocos que no la necesitan en absoluto.
Cuidados en la comunidad
Todos los que hayan sido remitidos a los servicios psiquiátricos en Inglaterra deberían recibir, dentro de lo que se llama el Care Programme Approach - CPA (plan de cuidados combinados), una evaluación de sus necesidades y un plan de asistencia. Esto debería proporcionarle una evaluación en profundidad de sus necesidades de atención social y sanitaria, un plan de asistencia y revisiones periódicas. Debería haber un coordinador encargado de su caso. Usted tiene derecho a decir cuáles son sus necesidades, y a que un defensor (advocate) esté presente (vea más abajo). La evaluación también puede incluir a los que cuidan de usted y a sus familiares. (De hecho, en Gales es el mismo sistema).
Normalmente, los equipos multidisciplinarios de salud mental en la comunidad (Community mental health teams – CMHTs) realizan las evaluaciones. Su meta es capacitarle para que usted sea independiente. Pueden ayudarle con cosas prácticas, como las ayudas económicas del estado y la vivienda, y a acceder a otros servicios, como los centros a los que usted puede ir sin cita cuando lo necesite (drop-in y centros de día). También pueden organizar que una enfermera de psiquiatría en la comunidad (community psychiatric nurse-CPN) le visite en casa. Estas enfermeras ponen inyecciones y pueden ayudarle con otras cosas prácticas. Además, puede que haya otros recursos disponibles, como un terapeuta ocupacional, el cual puede ayudarle a adquirir las habilidades que necesita para hacer las cosas que quiere.
Como parte del plan de cuidados combinado (Care Programme Approach – CPA), o separadamente, usted puede pedir a los Servicios Sociales que hagan una evaluación de los servicios que usted va a necesitar en la comunidad, lo cual cubriría todo, desde los servicios de día hasta sus necesidades respecto a la vivienda, con la meta de proporcionarle los servicios que necesita en su propia casa o encontrarle un alojamiento que ofrezca el apoyo que usted necesita.
Puede que usted necesite trabajadores que vengan a cuidarle y, ya que muchos sectores ahora cobran por este servicio, el costo debería estar incluido en la evaluación que hagan de sus necesidades. Una vez que se haya establecido cuáles son sus necesidades, usted podría solicitar Pagos Directos para contratar a sus propios trabajadores o para pagar el centro de día que usted elija, en vez de depender de los Servicios Sociales para recibir estos servicios.
Usted debería conseguir toda la información sobre los servicios de salud mental en su zona en su médico (GP) o en el departamento de los Servicios Sociales, en la oficina local de la organización Mind, a través del equipo multidisciplinario de salud mental en la comunidad, o de la Junta de Salud en la comunidad o del Consejo para las organizaciones voluntarias. Puede encontrar estos números en el directorio de teléfonos de su zona.
Ingreso en el hospital
Si usted se encuentra enormemente atormentado, puede que quiera ir a algún lugar donde se sienta seguro y relajado. Hoy por hoy, esto significa ingresar en un hospital. En el hospital puede que sea desagradable estar con otras personas que están mal, y la falta de privacidad y apoyo puede también resultar difícil de llevar. Aún así, existen grupos de usuarios o pacientes en el hospital que pueden serle de gran ayuda. Antes de salir del hospital usted debería haber recibido una evaluación de sus necesidades para ayudarle a ser capaz de vivir de forma independiente.
Si usted se niega a ingresar en el hospital, podrían ingresarle forzosamente según la Ley de Salud Mental del 1983 (Mental Health Act 1983). Usted puede pedir asesoramiento en el departamento legal de la organización Mind.
Servicios de emergencia
En algunas zonas se han creado servicios de emergencia como una alternativa al hospital. Algunos ofrecen alojamiento de emergencia, otros intentan ayudar a la gente en sus propias casas; la mayoría trata de evitar que haya que ingresar a la persona en el hospital. Estos servicios se basan mucho menos en medicinas y más en terapias en las que usted puede hablar con alguien de su problema y en un apoyo informal.
Defensoría (Advocacy)
Los defensores (advocates) son trabajadores capacitados y con experiencia cuya función es la de ayudar a las personas para que comuniquen sus necesidades o deseos, accedan a una información que sea objetiva, y sostienen sus puntos de vista u opiniones ante otras personas.
Los defensores que hay en su hospital, o en las organizaciones que trabajan en el campo de la salud mental localmente, incluyendo a Mind, pueden ayudarle y asesorarle sobre cómo llevar mejor lo de la medicación y el tratamiento, y cómo encontrar otras alternativas, también podrían ayudarle a acceder a los servicios de asistencia en la comunidad.
Alojamiento con servicios de apoyo
El alojamiento con servicios de apoyo es un tipo de alojamiento donde, si lo necesita, siempre hay ayuda disponible por parte del personal o de los otros residentes. El nivel de apoyo que ofrecen varía de un sitio a otro, pero la función de todas las personas que trabajan en este tipo de alojamiento es ayudarle a vivir lo más independientemente posible. Los Servicios Sociales y las organizaciones que trabajan en el campo de la salud mental, incluyendo algunas oficinas locales de Mind, pueden proporcionarle alojamiento con servicios de apoyo.
Orientación social y vocacional
Un programa de orientación puede ayudar a la gente a encontrar trabajo, a administrar su dinero, a usar el transporte público, a resolver problemas y a sentirse bien en situaciones sociales. Pida más información al coordinador que lleva su caso.
¿Qué más puedo hacer para mejorar mi vida?
Terapias
Las terapias en las que usted puede hablar con alguien de su problema (talking treatments), tales como la psicoterapia, el counselling o asesoramiento psicológico y la terapia del comportamiento cognitivo (cognitive behaviour therapy - CBT) pueden ayudar a las personas a vivir con esquizofrenia haciendo que reconozcan sus problemas, traten de sobrellevar las consecuencias, desarrollen estrategias para superarlas y aprendan a evitar las situaciones de crisis. De esta manera, les permitiría explorar el significado de sus síntomas y así superarlos.
Pregunte a su médico sobre la posibilidad de recibir terapia individual o familiar. Es posible que el acceso a este tipo de tratamientos sea difícil si usted no puede pagarlos. Algunas organizaciones voluntarias, incluyendo las oficinas locales de Mind, ofrecen gratuitamente estos servicios.
Auto-ayuda
Los grupos de auto-ayuda ofrecen a individuos y familias la valiosa oportunidad de compartir sus experiencias y sus tácticas, movilizarse en grupo para reclamar mejores servicios o simplemente para apoyarse mutuamente.
El trabajo
Seguramente querrá evitar las situaciones que son especialmente estresantes para usted. Si tiene un trabajo, quizás pueda trabajar menos horas o tener un horario flexible para que sea menos estresante. Según la Ley contra la Discriminación de las Personas Discapacitadas de 1995 (Disability Discrimination Act 1995) las empresas con más de 20 trabajadores tienen el deber de hacer “reformas razonables” para facilitar el empleo de las personas discapacitadas, incluyendo aquellos con una enfermedad mental.
Terapias alternativas
Algunas personas que tienen esquizofrenia han encontrado en las terapias alternativas una gran ayuda para superar sus problemas. Este tipo de terapias pueden incluir la homeopatía y las terapias creativas basadas en el arte y la poesía.
El Tai Chi, el yoga y las técnicas de relajación también podrían ser beneficiosas, sin embargo, sería una buena idea discutir las posibilidades con un profesor que esté acreditado antes de empezar.
La dieta
Estudios recientes han investigado las posibles ventajas de una nutrición más completa para aquellos que tienen esquizofrenia. Algunos estudios han señalado lo beneficiosos que pueden ser los aceites que se encuentran en pescados como las sardinas y en determinados suplementos.
¿Cómo pueden ayudar la pareja, los amigos o los familiares?
Puede que sea una experiencia espantosa cuando alguien cercano a usted experimenta los síntomas de la esquizofrenia, probablemente no sepa qué hacer. Investigar sobre qué es en realidad la esquizofrenia podría ayudarle.
Podría leer sobre las diferentes estrategias que existen para hacer frente a la situación, lo cual podría animar a su pareja, amigo/a o pariente a probarlas. Hablar con la persona, cuando están bien, sobre qué quieren que usted haga cuando, y si, tienen una crisis, podría ayudarle. También sería útil si usted dice claramente lo que cree que puede y no puede tolerar. Una persona con los síntomas de la esquizofrenia quiere las mismas cosas que todos queremos: sentirse querido/a, no sentirse solo/a y tener a alguien con quien hablar de sus sentimientos y sus alternativas. Es muy importante que evite culpar a la persona o decirle cosas como que “se dejen de tonterías”.
Cómo sobrellevar el cuidado de una persona con esquizofrenia
Es importante conseguir ayuda para poder superar sus propios sentimientos, que pueden incluir ira, culpabilidad, miedo o frustración. Existen organizaciones voluntarias que ofrecen ayuda a las personas que cuidan de alguien, y los Servicios Sociales están obligados a evaluar su necesidad de apoyo práctico y emocional si la persona que usted cuida ha recibido, o va a recibir, una evaluación de asistencia en la comunidad (community care assessment) (vea más abajo la lista de organizaciones útiles).
¿Cómo reaccionar cuando tienen visiones?
Es difícil saber cómo reaccionar cuando su amigo/a o familiar ve algo o cree algo que usted no ve o no cree. En vez de confirmar o desmentir su experiencia, sería de gran ayuda si usted dice algo como “acepto que oyes voces o ves cosas como tú dices, pero yo no”. Normalmente, es más constructivo enfocarse en cómo se siente la persona, lo cual puede facilitar una comunicación más favorable entre los dos.
Representación
Es posible que usted tenga que ayudar de forma práctica. Si actúa en nombre de la persona, es muy importante que consulte con ellos y que no tome las riendas. También existe la posibilidad de encontrar un defensor (advocate) independiente que actúe en su nombre. Las organizaciones que trabajan en el campo de la salud mental, incluyendo las oficinas locales de Mind, podrían ayudarle.
Ingreso forzoso en el hospital
Si usted cree que existe un gran riesgo de que la persona se haga daño a sí misma o a alguien, puede que sea necesario considerar la posibilidad del ingreso forzoso en el hospital como último recurso. El “pariente más cercano”, según lo describe la Ley de Salud Mental de 1983 (Mental Health Act 1983), puede solicitar que un trabajador social acreditado lleve a cabo una evaluación de su salud mental para examinar cuáles son sus alternativas en lo que se refiere al tratamiento y decidir si la persona debería ser recluida.
Mind es una organización de caridad registrada con el número 219830
Organizaciones que pueden serle útiles
Arbours Association
6 Church Lane, London N8 7BU
tel. 020 8340 7646, fax: 020 8342 5822
centro de emergencia: 020 8340 8125
email: [email protected]
web: www.arboursassociation.org
Ofrece alternativas al tratamiento tradicional en un hospital en la forma de psicoterapia intensiva y servicios residenciales
Carers UK
20–25 Glasshouse Yard, London EC1A 4JT
tel. 020 7490 8818, línea para las personas que cuidan de alguien: 0808 808 7777
fax: 020 7490 8824, minicom: 020 7251 8969
email: [email protected]
web: www.carersonline.org.uk
Información y asesoramiento para las personas que cuidan de alguien en todos los aspectos
Hearing Voices Network
91 Oldham Street, Manchester M4 1LW
tel./fax: 0161 834 5768, línea de asistencia: 0161 834 3033
email: [email protected]
web: www.hearing-voices.org
Red de apoyo para el paciente. Información sobre estrategias y grupos de apoyo
Rethink Severe Mental Illness
(antiguamente la National Schizophrenia Fellowship)
28 Castle Street, Kingston-upon-Thames, Surrey KT1 1SS
tel. 0845 456 0455, línea para el asesoramiento: 020 8974 6814
email: [email protected]
web: www.rethink.org
Trabajando para ayudar a todo aquel que se vea afectado por una enfermedad mental grave, incluyendo la esquizofrenia, para recuperar la calidad de vida
United Kingdom Council for Psychotherapy
167–169 Great Portland Street, London W1W 5PF
tel. 020 7436 3002, fax: 020 7436 3013
email: [email protected]
web: www.psychotherapy.org.uk
