La asociación para personas con lesiones espinales
The Spinal Injuries Association (SIA)
¿Qué es SIA?
SIA estima que hay aproximadamente 40.000 personas con lesiones de médula espinal en el Reino Unido. SIA es la organización nacional para personas con lesiones de médula espinal y sus familias.
Nuestros objetivos y nuestra filosofía
Nuestro lema “la vida no tiene que parar cuando usted está paralizado” representa el enorme énfasis que ponemos en llevar una vida independiente después de la lesión. Compartir información y experiencias es la base del compromiso que tenemos de ayudar a cada individuo a desarrollar todo su potencial después de la lesión.
Nosotros:
- Ofrecemos apoyo a las personas que se quedan paralizadas y a sus familias, desde el momento en que la lesión espinal tiene lugar, por el resto de sus vidas.
- Proveemos servicios que capacitan y estimulan a las personas paralizadas a vivir una vida independiente.
- Hacemos campañas para mejorar el servicio médico y las investigaciones sobre las lesiones de médula espinal.
- Trabajamos para concienciar a la gente y mejorar su comprensión sobre las causas y consecuencias de este tipo de lesión.
El proyecto llamado Equally Able (igualmente capaz) ha sido creado para las minorías étnicas con lesiones de médula espinal, sus familias y amigos. Facilita:
- La investigación y el desarrollo continuo
- El apoyo de una línea y una comunicación multilingüe (línea de asistencia directa)
- Asesoramiento sobre temas sexuales
- Información a través de la página Web Multikulti
Cómo hacerse socio
Cualquier persona que esté interesada en lesiones de médula espinal puede hacerse socio/a de SIA. Ya sea porque se acaba de lesionar o es amigo/a o familia de alguien lesionado, o quizás porque trabaja con personas que tienen lesiones de médula espinal, usted encontrará muchas ventajas si se une a la asociación.
Como miembro de la asociación tendrá acceso a una gran variedad de servicios y ayuda, pero sobre todo, será parte de una organización que trabaja exclusivamente para las personas con lesiones de médula espinal y sus familias.
Nuestros servicios incluyen:
Línea de asistencia gratuita 0800 980 0501
La línea de asistencia de SIA atiende miles de llamadas cada día. El tipo de preguntas que la gente hace varía mucho, por ejemplo: ¿cuáles son las consecuencias de una lesión de médula espinal? ¿Cuáles son las expectativas de salud en el futuro? ¿Qué tipo de ayuda puedo encontrar? ¿Quién va a pagar la hipoteca? ¿Cómo puedo organizar un plan de asistencia desde la cama del hospital? ¿Tengo derecho a pedir compensación?
El personal experto de la línea de asistencia de SIA puede contestar estas y otras muchas preguntas. Por ejemplo, salir del centro especializado en lesiones de médula espinal (Spinal Cord Injury Centre - SCIC) puede ser un panorama desalentador. Después de meses viviendo en un ambiente creado especialmente para usted y rodeado de un equipo médico, llega el momento de empezar una vida fuera, en la comunidad. Salir de un hospital no especializado puede ser todavía más incierto, ya que el sistema de apoyo para las personas que dan de alta está menos desarrollado y menos enfocado que en los centros especializados en lesiones de médula espinal. En este caso nuestra línea de asistencia puede resultar muy útil; gracias a su inmensa experiencia el personal le apoyará y asesorará, además de darle información detallada y actualizada para que esté bien informado antes de tomar sus decisiones.
El proyecto Enlace Multicultural (Multi Cultural Link)
La base del proyecto Enlace Multicultural es el compartir información y experiencias con personas de culturas similares.
Las personas que deseen hablar sobre un tema en particular las ponemos en contacto con un miembro de este proyecto. Podemos elegir al voluntario más apropiado para hablar con usted a través de nuestro registro confidencial en la cual los voluntarios eligen un tema.
Estos enlaces se pueden hacer sobre cualquier tema, pero los más solicitados son: vivienda, cómo ser más independiente, control de las funciones de la vejiga y los intestinos, ser padres, viajes, médicos y trabajo. Si desea saber cómo formar parte de este proyecto póngase en contacto con SIA.
El programa de apoyo a través de compañeros
SIA tiene además un contacto más personal con la gente que ha sufrido lesiones en los nueve centros que hay en Inglaterra y Gales para lesiones de médula espinal. Equipos de voluntarios con una persona como líder (al que se llama Peer Support Officer) visitan cada centro semanalmente para dar a conocer la organización. Para más información póngase en contacto con SIA.
El Fondo para costos de viaje de los familiares
Con solo once centros en el país especializados en lesiones de médula espinal, SIA reconoce lo difícil que resulta para los familiares que a menudo tienen que hacer largos viajes para visitar a algún miembro de la familia que acaba de lesionarse. Un fondo especial para los costos de viaje acaba de crearse para ayudarles. Para más información póngase en contacto con el trabajador social en su centro especializado en lesiones espinales.
Publicaciones
FORWARD (Hacia delante) es la revista bimensual de SIA. En cada número hay una mezcla de artículos, cartas, debates y noticias destacadas. Últimamente hemos tratado temas como adopciones, temas que afectan a la mujer y terapias complementarias, además de sus derechos, ayudas del estado e investigaciones. La revista ofrece apoyo continuo a sus miembros, y sabemos que a muchos que acaban de lesionarse.
Página Web - www.spinal.co.uk
La página Web de SIA es una de las comunidades interactivas más grandes del Reino Unido. Tiene mil páginas, cientos de enlaces y muchos temas interactivos. Al principio de la enfermedad las familias pueden bajarse hojas informativas sobre los diferentes aspectos de la lesión espinal a medida que lo necesitan. Esta página interactiva recibe más de 700 visitantes al día, algunos se conectan para “chatear” en la Chat Room (Grupos de discusión), enviar mensajes a alguien en la sección Penfriends (Amigos), hacer preguntas en el famoso Message Board (Tablón de Anuncios), o simplemente para leer alguna de las miles de páginas disponibles haciendo clic en los enlaces para visitar otras páginas interesantes.
Videos
La organización SIA tiene dos videos titulados ‘Feeling Fit’ (En forma) y ‘Wheelchair Workout’ (Entrenamientos en la silla de ruedas) para aquellos que quieran maximizar sus fuerzas y estar en forma.
- Y dos videos para fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales titulados ‘Gaining Ground’ (Ganando Terreno) y ‘Turning the Corner’ (Volver la esquina). Este último es un video profesional de una hora que enseña a llevar al máximo las habilidades manuales de una persona con la silla de ruedas.